“孩子才2歲,不會說話很正常,只是說話晚而已,肯定不是孤獨癥!”
“我的孩子每天說個不停,怎么可能是孤獨癥?!”
“寶貝這么愛笑,很活潑開朗,為什么會是孤獨癥呢?!”
作為一名發(fā)育行為兒科醫(yī)生,門診中很多家長聽到孩子孤獨癥的診斷時,第一反應(yīng)往往是無法接受。他們有的傷心難過,有的慌張忙亂,難以理解孤獨癥為何會發(fā)生在自己孩子身上。4月2日是世界孤獨癥日,我們來具體聊聊,家長如何在家盡早識別孤獨癥的預(yù)警信號,做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。
孤獨癥全稱是孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,ASD),又稱自閉癥,多數(shù)在3歲前起病。它是一組以社交交往障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。實際上,它不是一種疾病,而是一組/一類疾病的統(tǒng)稱,病因尚不明確,可能與遺傳基因異常、環(huán)境因素有關(guān)。
孤獨癥表現(xiàn)千差萬別,“社牛”、“社恐”都有可能
很多人以為,孤獨癥的表現(xiàn)就是不愛說話。其實,孤獨癥表現(xiàn)千差萬別、功能高低各異,從不愛或不會說話的“社恐”到滔滔不絕的“社牛”,從不與他人對視到一直盯著人看,從不會指認圖片到能背誦整本書等等,都有可能。
社會交往障礙是孤獨癥的核心癥狀之一。典型的孤獨癥完全沒有社交動機,有些高功能孤獨癥有社交意愿但社會交往方式方法不得當,比如聲調(diào)、表情不恰當,對他人想法及感受無法理解或理解不恰當,無法看懂他人的面部表情、讀懂玩笑話或潛臺詞,無法與他人良性互動等。社會交往障礙會對孩子造成社會功能損害,導(dǎo)致他們不能很好地融入集體。此外,由于社交動機缺乏、不足或不恰當,會伴隨語言和交流性語言問題,如語言發(fā)育遲緩、語言發(fā)育倒退、語言運用能力不足等。
興趣狹窄和重復(fù)刻板行為也是孤獨癥的重要表現(xiàn),且種類繁多,不同時期表現(xiàn)不一,會出現(xiàn)相對常見的重復(fù)動作、重復(fù)行為、重復(fù)刻板語言。
1歲以內(nèi)的這些異常行為可能是預(yù)警信號
孤獨癥的表現(xiàn)是隨著兒童生長發(fā)育過程中逐漸顯現(xiàn)出來的,不同年齡階段表現(xiàn)有所不同。針對1歲以內(nèi)的小寶貝,很多機構(gòu)和學者總結(jié)出來一些篩查預(yù)警征象,具體如下:
1.極端的氣質(zhì)與行為,一種是特別容易哭鬧、特別難安撫;另一種是過于安靜,完全不需要家長的陪伴。
2.眼神接觸差,尤其是與媽媽或其他帶養(yǎng)人沒有眼神接觸、對視或者時間偏短。
3.對聲音反應(yīng)差,特別是對叫自己名字時毫無反應(yīng),不看媽媽或其他帶養(yǎng)人。
4.不愛玩互動游戲,如不愛跟媽媽玩“躲貓貓”、“大眼瞪小眼”等游戲。
5.注視物體的興趣強于注視人的興趣,如不喜歡看媽媽的臉,更喜歡看自己的手或眼前的物品。
6.對需求和分享時的手指指示延遲或缺乏,如9—10月齡以后嬰兒會用手指指引家長看自己感興趣的物品表示需要,或者用手指指出家長說出的簡單常見物品;一直沒有用食指指物品的動作。
7.反復(fù)的咿呀發(fā)聲少,前語言期如2—3月齡元音如“a、o、ao”,6月齡后輔音+元音如“ma、da、ba、dai”等發(fā)音少。
8.快樂情緒的分享和互動性表達的缺乏,如很高興時不會主動看媽媽/帶養(yǎng)人,或沖媽媽/帶養(yǎng)人笑等。
1歲以上3歲以下,語言發(fā)育遲緩尤其要重視
1歲至3歲有孤獨癥的孩子,以語言發(fā)育遲緩為主要表現(xiàn),很多家長疑惑,如何與單純的說話晚進行區(qū)分呢?其實,單純說話晚的孩子雖然暫時還沒有發(fā)聲性語言或語言結(jié)構(gòu)較為簡單,但是他的語言理解力可以,有社交能力,能聽懂并執(zhí)行家長或他人的語言指令。而孤獨癥孩子的語言發(fā)育遲緩則不同,具體表現(xiàn)為:
1.聽不懂言語指令,對語言反應(yīng)少,不理睬他人說話,以至于家長可能懷疑孩子聽力有問題,沒有咿咿呀呀學語。
2.出現(xiàn)語言倒退,即以前會說的話現(xiàn)在不會說了或者不說,或表達能力沒有隨著年齡的增長而提高。
3.不會用姿勢性語言如點頭搖頭表達需求,沒有或少有指物動作出現(xiàn)。
4.與家人目光對視少,沒有共同關(guān)注,沒有模仿行為。與家人沒有展示,即常說的“顯擺勁”,比如完成拼搭積木會很自豪地顯擺給媽媽看。沒有分享,不會主動把玩具或好吃的分享給別人或聽指令分享。
5.伴隨有重復(fù)動作,如看手、轉(zhuǎn)圈、搖晃等,或重復(fù)行為,如反復(fù)按開關(guān)、撕紙、看電視廣告、天氣預(yù)報、聽同一首歌等。
需要注意的是,考慮到兒童神經(jīng)發(fā)育的過程性和變化性,有上述高危表現(xiàn)的幼兒,建議家長提高警惕,必要時帶孩子到醫(yī)院就醫(yī),由專業(yè)人士進行篩查、診斷。與此同時,幼兒孤獨癥的診斷需要慎重,不能輕易“扣帽子”,但一定要及時發(fā)現(xiàn)孩子偏離的地方,進行科學恰當?shù)母深A(yù)。
孩子確診孤獨癥,家長該如何應(yīng)對?
孩子剛確診孤獨癥時,很多家長都容易慌亂,一時不知道該怎么辦。這里梳理了四條應(yīng)對思路,希望能幫助家長告別慌亂,科學應(yīng)對。這些應(yīng)對思路并不是具體的干預(yù)方法,具體的干預(yù)是個系統(tǒng)工程,需要在專業(yè)人士的指導(dǎo)下進行。
1.要了解孩子的腦發(fā)育水平,學會看發(fā)育評估報告,知道孩子除了社交、語言等問題外,是否還伴有其他功能區(qū)域發(fā)育遲緩。就診時,醫(yī)生會通過問診查體、各類篩查量表、診斷性量表等進行評估及溝通,需要認真傾聽,做到心中有數(shù)。
2.了解孩子的口腔功能、視力、聽力、感知覺發(fā)育水平,這些也是孩子語言發(fā)育的影響因素。
3.明確孩子的診斷和功能程度。孤獨癥的診斷是個“系統(tǒng)工程”,可能需要多次就診,在這個過程中家長一定要有耐心,積極配合,與醫(yī)生溝通孩子接下來需要干預(yù)的核心或重點內(nèi)容,最好能列出近期干預(yù)計劃,干預(yù)一段時間再進行階段性評估,檢驗干預(yù)效果,修正下一步的計劃。
4.了解孩子是否需要做病因?qū)W檢查。如頭顱核磁、腦電圖、血液學標記物、遺傳代謝檢查等。如需要,這些檢查將有助于幫助查找病因,獲取相關(guān)的治療方法。
孤獨癥是一種全生命周期疾病,隨著年齡增長,不僅不會自愈,可能面臨更突出的社交問題,伴隨更嚴重的情緒問題。因此,孩子確診后,一定要盡早干預(yù),持之以恒的恰當?shù)慕逃柧毰c行為干預(yù),仍是孩子獲得更好的社會功能最有效的方法。